据黄山在线报道, 自2001年重新启动以来,截至2018年8月末,造血干细胞捐献者资料库(中华骨髓库)累计库容已达250多万人份,共为临床提供造血干细胞7600余例。这其中,就有我市徽州区岩寺镇的一名居民,她曾是一名慢性粒细胞白血病患者,9年前曾接受造血干细胞移植手术。在今年9月15日第四个世界骨髓捐献日来临之际,记者与这名造血干细胞移植的亲历者和过来人取得联系……
死亡线上的变轨
10年前,汪壬曙在浙江杭州一所幼儿园工作,她的丈夫也在当地一家公司上班,一家人的生活平淡而幸福。
2008年9月7日,第24个教师节即将到来,幼儿园教职人员晚餐聚会。回家路上,汪壬曙又吐又拉,怀疑吃了变质的饭菜引起食物中毒。次日上午,幼儿园负责人得知情况后,一打听,其他教职人员没有出现类似症状,基本排除食物中毒的可能性。该负责人很关心,让汪壬曙去社区医院检查,还给她放了一天假。
进入社区医院,一查血常规,白细胞计数高达50万个单位,远远高于成人正常值。医生问,最近有没有发过烧,身上有没有起疹子?汪壬曙懵住了,不就是闹肚子吗?但是,医生很慎重,建议去大医院再做个检查。就这样,她又来到浙江省中医院。这里的医生一检查,说:“马上住院,必须要住院。”
住进浙江省中医院,又转到上海瑞金医院,经专家会诊,汪壬曙罹患慢性粒细胞白血病。资料显示,这是一种影响血液及骨髓的恶性肿瘤,它的特点是产生大量不成熟的白细胞,这些白细胞在骨髓内聚集,抑制骨髓的正常造血,并且能够通过血液在全身扩散,导致病人出现贫血、容易出血、感染及器官浸润等。
诊断很明确,治疗也很明确:一个方案是服用格列卫,另一个方案是造血干细胞移植。经多方打听,反复权衡,汪壬曙回到浙江省中医院,决定暂时采用前一个治疗方案。
“当时,格列卫不进医保,病人要用全自费。一盒药卖23500块钱,只有90粒,吃1个月。一天吃3粒,差不多就是800块钱。”汪壬曙说,“吃这药比吃黄金还贵。而且,这种药治标不治本,只能维持病情。”但是,一家人咬牙坚持。连续服药4个月后,病情得到控制,她开始考虑第二个治疗方案。
寻找“生命种子”
此前,上海的医学专家告诉她,造血干细胞移植风险大,单次费用高,成活率也高。相关报道显示,造血干细胞移植供体的条件首先要人类白细胞抗原(HLA)相合。同胞兄弟姐妹间完全相合的可能性为25%,半相合为50%,25%可能完全不相合。而在非血缘关系的人群中,HLA配型相合几率仅为十万分之一。
“我的姐姐和弟弟听说后,都来杭州做检查。巧的是,他们两个人是相合的,但都和我不配。”汪壬曙说。找不到有血缘关系的供体,她不得不转而求助中华骨髓库,通过医生向中华骨髓库提出检索申请,寻找没有血缘关系的供体。万幸的是,“一配就配到了”,有4名志愿者与汪壬曙HLA相合。“命运给我关上一扇门,又为我打开一扇窗。”她感慨万千。
按国际惯例,鉴于很多医学、心理和社会方面的原因,造血干细胞捐献者和患者一般不直接接触,即实行所谓的“双盲法”。但是,汪壬曙还是从侧面打听到了志愿者捐献造血干细胞的采集医院和时间。“在浙医一附院。捐的那天,我让我弟弟去看。这种事都要宣传的,病房里肯定挂了横幅。”听说给自己捐造干的是杭州师范大学的一名学生,汪壬曙心想,大学生捐的造血干细胞再生能力肯定比一般人的好。
进无菌室,注射药物,等待造血干细胞移植,汪壬曙意识到口水流到嘴角边,但却连拿张纸巾擦的劲都没有。一般情况下,进行造血干细胞移植手术前,患者需用大剂量药物尽可能杀死体内的恶性细胞,抑制甚至摧毁体内原有的免疫功能。“就只让你有一口气吊着。”护士的这句话,汪壬曙体会真切。
爱心点燃的新生
2009年4月30日,对汪壬曙来说,是一个新生的日子。她回忆说,造血干细胞输入大约15分钟后,自己的脚就能不由自主地抬起来了。“感觉生命真的获得了重生。当时我就想,这一关我能闯过去了。”当天,志愿者捐献的142毫升造血干细胞,全部输注入她的体内。
一般来说,造血干细胞移植后的最初阶段,病人的免疫力极度低下,容易发生严重感染、出血等并发症。需要严格执行消毒隔离制度。她在无菌室里持续待了33天,直到移植入体内的造血干细胞造血功能正常,白细胞回升到1500个单位,造血功能和免疫功能基本重建,才走出无菌室。
期间,一根榨菜丝让汪壬曙记忆深刻。“是真空包装的儿童榨菜,我跟护士讨价还价,总算讨到了一根,但是她们只切了半根给我,比头发丝粗不了多少。还蒸了蒸,又用微波炉打了8分钟。”那段时间,汪壬曙成天挂盐水,吃的只有藕粉、米粉和几种水果。“榨菜进嘴的那一刻,我觉得这辈子都没吃过这么好吃的东西,比什么山珍海味都好吃。”
接受造血干细胞移植手术后,汪壬曙严格按照医嘱规范用药。但是,难免有些排斥反应。“好比干眼症,视物模糊。这些我都能克服,眼睛看不了电视,我可以听电视。”与其他病人相比,汪壬曙自认是幸运中的幸运。因为,有很多家里有钱的病人因为配不到合适的型而走向死亡,有很多配型成功的病人却因家中没钱而不得不放弃治疗,也有一些病人在移植手术后因出现各种并发症而死亡。
续写幸福的“活广告”
“还好,我到现在为止还没有出现肺部感染和肠道感染。”能够存活至今,汪壬曙首先要感谢的,自然是那位未见面、不知名的大学生志愿者。“(志愿者)捐的那点造血干细胞,不仅挽救了我的一条生命,还挽救了3个不同的家庭:我娘家,我夫家,还有我自己这个家。”
对家人的支持和付出,汪壬曙也是感恩不尽。“为了让我早点做移植手术,家里的亲戚大部分都来了,三万、五万、十万的,都拿出来支持我看病。他们跟我说,你健康地活着就是给我们最大的回报。”她的丈夫,为了更好地照料妻子,也跟着回到妻子的老家,放弃大城市的高工资,甘心在小城镇谋一份差事。
遵照医嘱,汪壬曙坚持定期去浙江省中医院复查。专家周三看专家门诊,因此特地叮嘱她,要去就周三去。在专家门诊,在血液病病人面前,作为一名造血干细胞移植手术的亲历者和过来人,她说一句话,有时比专家说十句话都管用。“我就是活广告。”
如今,在徽州区每月固定的街头采血现场,在当地红十字会开展的志愿服务活动中,汪壬曙只要身体条件允许,都会出现在现场。作为一名红十字志愿者,她积极宣传普及造血干细胞捐献的科学知识,鼓励更多适龄健康公民加入中华骨髓库,加入造血干细胞志愿捐献者队伍,为更多血液病患者重燃生命的希望。